Cearense com doença rara que forma um 2º esqueleto vira palestrante motivacional


Cearense com doença rara que forma um 2º esqueleto vira palestrante motivacional

Martinha, de Viçosa do Ceará, é uma das 700 pessoas no planeta que sofrem de Fop, doença em que os músculos se transformam em ossos

Por Mayana Fontenele em Perfil

15 de novembro de 2015 às 06:00

Há 4 anos
Hoje com 36 anos, ela sonha em ter um livro com sua história de vida publicado (Foto: Arquivo Pessoal)

Hoje com 36 anos, ela sonha em ter um livro com sua história de vida publicado (Foto: Arquivo Pessoal)

Maria Luzia de Brito, mais conhecida como Martinha, é uma das 700 pessoas no planeta que são portadoras de uma doença rara, chamada de fibrodisplasia ossificante progressiva ou Fop.

A síndrome, que calcifica os músculos endurece o corpo e impede os movimentos, atinge uma em cada 2 milhões de pessoas. E a cearense da zona rural de Viçosa do Ceará, em Passagem da Onça, a 398 quilômetros da capital, convive com a doença há 36 anos.

“Minha mãe ficou grávida, e com 3 meses de gestação meu pai foi para Brasília e nos abandonou. Fui criada pela minha avó, que hoje tem 98 anos de idade. Quando nasci, aparentava ser uma criança saudável, e aos 6 anos de idade foi que desenvolvi a doença, depois de uma vacina para varíola no músculo do braço”. A imunização por injeção não é indicada para portadores de Fop.

Dias depois da vacina, ela começou a sentir febre e inchaços avermelhados por todo corpo; que já seriam os ossos se desenvolvendo. “A formação desses ossos acontece em surtos. A pessoa desenvolve inchaços dolorosos pelo corpo, que duram semanas e até meses. Quando a região desincha, no local é formado um osso”, conta a presidente da Fop Brasil, Patrícia Delai.

Somente a partir dos 16 anos de idade a doença avançou significantemente. Ela conta que, durante a ida em vários especialistas, foi diagnosticada com distrofia muscular. Somente aos 32 anos Martinha recebeu o diagnóstico da efermidade sem cura e sem tratamento específico que impeça o avanço no corpo, na Santa Casa da Misericórdia de Sobral.

Atualmente com 36 anos, a síndrome progrediu e a deixou somente com o movimento de um braço. Ela não consegue fazer movimentos simples, como pentear os cabelos, tomar banho, deitar ou sentar. Quase todas as partes do seu corpo estão se calcificando e os órgãos se comprometendo, como o seu pulmão. Os ossos vão ocupando espaços, comprimindo-os e prejudicando na respiração. O tratamento que auxilia no convívio com a doença é a fisioterapia respiratória, que ela faz uma vez por semana.

Martinha relata que um dos maiores desafios é evitar tratamentos que provoquem traumas no corpo. “Meu tratamento dentário é muito complicado, eu já fiz um canal sem anestesia porque a cada agulhada no músculo, um osso vai nascer”.

Depois do diagnóstico

Com o diagnóstico tardio, depois de 4 anos conhecendo a causa da sua enfermidade, a vida de Martinha mudou rapidamente. “O que mudou na minha vida foi a minha fé, que aumentou e aumenta a cada dia mais. Diante da medicina é uma doença incurável, mas para Deus nada é impossível. Ele tem me sustentado até aqui e tem me ajudado. Estou em busca de realizar os meus sonhos e lutar pela minha vida. Eu não posso parar e muito menos desanimar, a gente tem que seguir a vida até o dia que Deus permitir”.

Renovando sua fé, ela se empenhou em divulgar o que é a doença, para que as pessoas compreendam a síndrome. “Tento fazer com que as pessoas busquem e a descubram a Fop, porque a própria medicina ainda desconhece. Muitos médicos ficam assustados quando me veem, por conta de ser uma síndrome que eles não conhecem. Já teve médico que teve medo de atender, por não entender o que eu tenho, e ficaram frustrados”.

A curiosidade de saber mais sobre a doença fez com que a cativante cearense fizesse amigos através da internet. “Descobri que há apenas 4 casos no Ceará, e eu já conheci um deles pessoalmente”.

MARTINHA
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Martinha foi diagnosticada aos 6 anos de idade. (Foto: Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Martinha, em uma de suas viagens já encontrou Ariano Suassuna. (Foto: Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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“Vou lutar! Já realizei vários sonhos” conta Martinha.

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Ela já encontrou com Davi Valente. (Foto: Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

Sonhos

Após ela mesma buscar emissoras para divulgar a Fop, reportagens foram feitas. Martinha ganhou visibilidade e doações que ajudaram a realizar alguns de seus sonhos. “Agora durmo sonos maravilhosos, meu maior sonho era poder descansar em uma cama adaptada, e hoje tenho uma conforme meu corpo”.

Martinha conta que ainda tem muitos sonhos a realizar. A cearense que não conclui o colégio e cursou somente até a terceira série do primário tem o dom da palavra e sonha em ser psicóloga e concluir um livro sobre sua história. Ela já palestra em igrejas, faculdades e encontros. “Além de ter meu livro publicado, tenho o sonho de ter meu carro próprio adaptado. Vou lutar! Já consegui realizar muitas coisas, consegui meu DVD através de uma ação social”, conta.

“Quem não sonha não vive. E eu estou vivendo dia após dia, mesmo com as minhas limitações, eu me vejo uma pessoa ilimitada para levar a palavra de Deus para quem precisa, e praticar os exemplos Dele”.

Entenda a doença

Fibrodisplasia ossificante progressiva é uma doença genética, conhecida como Fop. A doença atinge 1 em cada 2 milhões de pessoas no mundo. Durante a vida do portador, os ossos vão se formando dentro dos músculos, ligamentos e tendões. As partes fibrosas do corpo vão se solidificando restringindo os movimentos, como se fosse um segundo esqueleto.

A formação desses ossos acontece em surtos. A pessoa desenvolve inchaços dolorosos pelo corpo, que duram semanas e até meses. Quando a região desincha, no local é formado um osso. Caso o portador seja submetido a uma cirurgia para a retirada dos ossos, outros surgem no lugar.

A doença pode ser diagnosticada ainda nos primeiros anos de vida. A criança geralmente nasce o dedão do pé menor que os outros e tem uma inclinação para dentro, cruzando em cima do segundo dedo do pé.

Os portadores não correm risco direto de morte, mas sofrem de problemas como traumatismo craniano devido a quedas, constrição da caixa toráxica, que leva a uma insuficiência respiratória e ataques cardíacos. Ainda não existe um tratamento específico que impeça o avanço da doença no corpo.

Para ajudar Martinha a realizar o sonho de ter seu livro confeccionado, e para outras doações:

Telefone/Whatsapp: (88) 99405-7917

Facebook: Martinha Brito

Agência: 2773.1
Poupança 17.699-0
Banco do Brasil / Maria Luzia de Brito

Agência 0785
Conta: 013.00074814-6

Caixa econômica
Maria Luzia de Brito

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Cearense com doença rara que forma um 2º esqueleto vira palestrante motivacional

Martinha, de Viçosa do Ceará, é uma das 700 pessoas no planeta que sofrem de Fop, doença em que os músculos se transformam em ossos

Por Mayana Fontenele em Perfil

15 de novembro de 2015 às 06:00

Há 4 anos
Hoje com 36 anos, ela sonha em ter um livro com sua história de vida publicado (Foto: Arquivo Pessoal)

Hoje com 36 anos, ela sonha em ter um livro com sua história de vida publicado (Foto: Arquivo Pessoal)

Maria Luzia de Brito, mais conhecida como Martinha, é uma das 700 pessoas no planeta que são portadoras de uma doença rara, chamada de fibrodisplasia ossificante progressiva ou Fop.

A síndrome, que calcifica os músculos endurece o corpo e impede os movimentos, atinge uma em cada 2 milhões de pessoas. E a cearense da zona rural de Viçosa do Ceará, em Passagem da Onça, a 398 quilômetros da capital, convive com a doença há 36 anos.

“Minha mãe ficou grávida, e com 3 meses de gestação meu pai foi para Brasília e nos abandonou. Fui criada pela minha avó, que hoje tem 98 anos de idade. Quando nasci, aparentava ser uma criança saudável, e aos 6 anos de idade foi que desenvolvi a doença, depois de uma vacina para varíola no músculo do braço”. A imunização por injeção não é indicada para portadores de Fop.

Dias depois da vacina, ela começou a sentir febre e inchaços avermelhados por todo corpo; que já seriam os ossos se desenvolvendo. “A formação desses ossos acontece em surtos. A pessoa desenvolve inchaços dolorosos pelo corpo, que duram semanas e até meses. Quando a região desincha, no local é formado um osso”, conta a presidente da Fop Brasil, Patrícia Delai.

Somente a partir dos 16 anos de idade a doença avançou significantemente. Ela conta que, durante a ida em vários especialistas, foi diagnosticada com distrofia muscular. Somente aos 32 anos Martinha recebeu o diagnóstico da efermidade sem cura e sem tratamento específico que impeça o avanço no corpo, na Santa Casa da Misericórdia de Sobral.

Atualmente com 36 anos, a síndrome progrediu e a deixou somente com o movimento de um braço. Ela não consegue fazer movimentos simples, como pentear os cabelos, tomar banho, deitar ou sentar. Quase todas as partes do seu corpo estão se calcificando e os órgãos se comprometendo, como o seu pulmão. Os ossos vão ocupando espaços, comprimindo-os e prejudicando na respiração. O tratamento que auxilia no convívio com a doença é a fisioterapia respiratória, que ela faz uma vez por semana.

Martinha relata que um dos maiores desafios é evitar tratamentos que provoquem traumas no corpo. “Meu tratamento dentário é muito complicado, eu já fiz um canal sem anestesia porque a cada agulhada no músculo, um osso vai nascer”.

Depois do diagnóstico

Com o diagnóstico tardio, depois de 4 anos conhecendo a causa da sua enfermidade, a vida de Martinha mudou rapidamente. “O que mudou na minha vida foi a minha fé, que aumentou e aumenta a cada dia mais. Diante da medicina é uma doença incurável, mas para Deus nada é impossível. Ele tem me sustentado até aqui e tem me ajudado. Estou em busca de realizar os meus sonhos e lutar pela minha vida. Eu não posso parar e muito menos desanimar, a gente tem que seguir a vida até o dia que Deus permitir”.

Renovando sua fé, ela se empenhou em divulgar o que é a doença, para que as pessoas compreendam a síndrome. “Tento fazer com que as pessoas busquem e a descubram a Fop, porque a própria medicina ainda desconhece. Muitos médicos ficam assustados quando me veem, por conta de ser uma síndrome que eles não conhecem. Já teve médico que teve medo de atender, por não entender o que eu tenho, e ficaram frustrados”.

A curiosidade de saber mais sobre a doença fez com que a cativante cearense fizesse amigos através da internet. “Descobri que há apenas 4 casos no Ceará, e eu já conheci um deles pessoalmente”.

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Martinha foi diagnosticada aos 6 anos de idade. (Foto: Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Martinha, em uma de suas viagens já encontrou Ariano Suassuna. (Foto: Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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“Vou lutar! Já realizei vários sonhos” conta Martinha.

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

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Ela já encontrou com Davi Valente. (Foto: Arquivo Pessoal)

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Após descobrir que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, ela se empenha em levar esperança e renovar a fé das pessoas. (Arquivo Pessoal)

Sonhos

Após ela mesma buscar emissoras para divulgar a Fop, reportagens foram feitas. Martinha ganhou visibilidade e doações que ajudaram a realizar alguns de seus sonhos. “Agora durmo sonos maravilhosos, meu maior sonho era poder descansar em uma cama adaptada, e hoje tenho uma conforme meu corpo”.

Martinha conta que ainda tem muitos sonhos a realizar. A cearense que não conclui o colégio e cursou somente até a terceira série do primário tem o dom da palavra e sonha em ser psicóloga e concluir um livro sobre sua história. Ela já palestra em igrejas, faculdades e encontros. “Além de ter meu livro publicado, tenho o sonho de ter meu carro próprio adaptado. Vou lutar! Já consegui realizar muitas coisas, consegui meu DVD através de uma ação social”, conta.

“Quem não sonha não vive. E eu estou vivendo dia após dia, mesmo com as minhas limitações, eu me vejo uma pessoa ilimitada para levar a palavra de Deus para quem precisa, e praticar os exemplos Dele”.

Entenda a doença

Fibrodisplasia ossificante progressiva é uma doença genética, conhecida como Fop. A doença atinge 1 em cada 2 milhões de pessoas no mundo. Durante a vida do portador, os ossos vão se formando dentro dos músculos, ligamentos e tendões. As partes fibrosas do corpo vão se solidificando restringindo os movimentos, como se fosse um segundo esqueleto.

A formação desses ossos acontece em surtos. A pessoa desenvolve inchaços dolorosos pelo corpo, que duram semanas e até meses. Quando a região desincha, no local é formado um osso. Caso o portador seja submetido a uma cirurgia para a retirada dos ossos, outros surgem no lugar.

A doença pode ser diagnosticada ainda nos primeiros anos de vida. A criança geralmente nasce o dedão do pé menor que os outros e tem uma inclinação para dentro, cruzando em cima do segundo dedo do pé.

Os portadores não correm risco direto de morte, mas sofrem de problemas como traumatismo craniano devido a quedas, constrição da caixa toráxica, que leva a uma insuficiência respiratória e ataques cardíacos. Ainda não existe um tratamento específico que impeça o avanço da doença no corpo.

Para ajudar Martinha a realizar o sonho de ter seu livro confeccionado, e para outras doações:

Telefone/Whatsapp: (88) 99405-7917

Facebook: Martinha Brito

Agência: 2773.1
Poupança 17.699-0
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Conta: 013.00074814-6

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