Portadores de doenças raras alertam para condições precárias do SUS

ATO NACIONAL

Em protesto na Praia de Iracema, portadores de doenças raras alertam para condições precárias do SUS

As principais reivindicações de familiares e paciente são o acesso e a rapidez para exames e testes genéticos e criação de um centro especializado

Por TV Jangadeiro em Jornal Jangadeiro

17 de junho de 2019 às 15:51

Há 4 semanas

Portadores de doenças raras e familiares fizeram uma caminhada no calçadão da Praia de Iracema no domingo (16) para conscientizar a população e também chamar atenção sobre os problemas enfrentados pela falta de condições no Sistema Único de Saúde. Foi a primeira caminhada e cadeirada de conscientização da esclerose lateral amiotrófica do Ceará.

Pacientes da Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) travam uma luta com o Ministério da Saúde para ter acesso ao remédio Spinraza. O medicamento bloqueia a progressão da doença e preserva os neurônios que estão funcionando. O tratamento custa mais de um R$ 1 milhão por paciente ao ano.

Confira todos os detalhes no Jornal Jangadeiro, da TV Jangadeiro/SBT:

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ATO NACIONAL

Em protesto na Praia de Iracema, portadores de doenças raras alertam para condições precárias do SUS

As principais reivindicações de familiares e paciente são o acesso e a rapidez para exames e testes genéticos e criação de um centro especializado

Por TV Jangadeiro em Jornal Jangadeiro

17 de junho de 2019 às 15:51

Há 4 semanas

Portadores de doenças raras e familiares fizeram uma caminhada no calçadão da Praia de Iracema no domingo (16) para conscientizar a população e também chamar atenção sobre os problemas enfrentados pela falta de condições no Sistema Único de Saúde. Foi a primeira caminhada e cadeirada de conscientização da esclerose lateral amiotrófica do Ceará.

Pacientes da Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) travam uma luta com o Ministério da Saúde para ter acesso ao remédio Spinraza. O medicamento bloqueia a progressão da doença e preserva os neurônios que estão funcionando. O tratamento custa mais de um R$ 1 milhão por paciente ao ano.

Confira todos os detalhes no Jornal Jangadeiro, da TV Jangadeiro/SBT: